• top-image

(2023-24) - Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων - 28/2

Η 28η Φεβρουαρίου, ενός μήνα «διαφορετικού» από τους υπόλοιπους, καθιερώθηκε από το 2008 ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων, από τον αντίστοιχο Ευρωπαϊκό Οργανισμό. Στόχος της συγκεκριμένης Ημέρας είναι - εκτός από την ευαισθητοποίηση σε ατομικό επίπεδο - και η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς για τη δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία. Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως - 60 χιλιάδες στην Κύπρο - ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Τα άτομα που πάσχουν από αυτές αποτελούν έναν ευάλωτο και, συχνά, παραμελημένο πληθυσμό που αντιμετωπίζει καθημερινά διακρίσεις στην εργασία αλλά και στην εκπαίδευση.

Ένα τέτοιο «σπάνιο» κορίτσι, η μαθήτρια του Β4 Εβελίνα Πλατή, μοιράστηκε τα δικά της βιώματα με τους συμμαθητές, τις συμμαθήτριες, καθηγήτριες και καθηγητές της. Μεταξύ των οποίων κάποιοι/οιες φωτογραφήθηκαν μαζί της με τα χέρια ψηλά, ως ένδειξη υποστήριξης, σκορπώντας «μοναδικά χαμόγελα»!